RFZO ne da pare za bolesno dete!
BEOGRAD - Nemoćni!
Moj sin boluje od retke Gošeove bolesti. Prvi simptomi bili su kijavica, malaksalost, vrtoglavice, a onda je postao i anemičan. S vremenom mu se uvećala slezina, i sad u svakom trenutku može doći do untrašnjeg krvarenja. Supruga i ja sad čekamo nešto, a ni sami ne znamo šta. Znamo samo da terapija košta 100.000 dolara.
Bolesno petoro dece
Ovo je za Kurir ispričao Davor Duboka (30), koji je u martu saznao da mu trogodišnji sin Boris boluje od ove retke bolesti. U Srbiji ima 42 osobe obolele od ove bolesti, a njegov sin je peto obolelo dete. Zbog kijavca, Davor ga je odveo na pregled u Tiršovu, gde su doktori mislili da je u pitanju leukemija.
- Posle analiza doktori su shvatili da treba uraditi biopsiju koštane srži. Nakon toga saznajemo da je u pitanju Gošeova bolest, a doktori nam saopštavaju da država ne finansira troškove lečenja ove bolesti - kaže Davor.
Čekamo novac
Prema njegovim rečima, posle ovog saznanja, komisija Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) je odlučila da se 130 miliona dinara odvoji za lečenje petoro obolele dece.
- Rečeno nam je da je novac odvojen, ali od tada je prošlo tri meseca i ništa. Znam samo da moj sin ne može da živi kao i njegovi vršnjaci. Ne razume zašto mu govorimo da pazi na stomak kada skače - očajan je Davor.
Kontaktirali smo s RFZO, a oni su nam rekli da ćemo odgovor dobiti danas.
Šta je Gošeova bolest
♦ Metabolički poremećaj koji se ispoljava nakupljanjem masti u monocitno-makrofagnom sistemu (specifične ćelije imuniteta)
♦ Uzrok nastanka ove bolesti je nedostatak enzima glukocerebrozidaze
♦ Glukocerebrozid se nakuplja u koštanoj srži, jetri, slezini, plućima i drugim organima i doprinosi pojavi različitih smetnji
♦ Lečenje se sprovodi putem enzimske terapije, koja pokazuje dobre efekte na unutrašnjim organima, ali slabo deluje na pluća
♦ Hirurško lečenje podrazumeva uklanjanje slezine zbog velike opasnosti od unutrašnjeg krvarenja